Il 7 giugno scorso si è tenuto a Baveno (VB) il primo meeting annuale del progetto Horizon 2020 "EUROlinkCAT - Establishing a linked European Cohort of Children with Congenital Anomalies".

Il progetto EUROlinkCAT, avviato il primo gennaio 2017, avrà la durata di 60 mesi e si concluderà nel dicembre 2021. Al progetto partecipano 22 partner rappresentativi di 16 Paesi europei, tra cui il Registro Toscano dei Difetti Congeniti che è gestito dalla Fondazione Toscana “Gabriele Monasterio” (FTGM), in collaborazione con l’Istituto di Fisiologia Clinica.

Ad IFC è stata affidata la co-leadership per il Work Package 3 "Mortality associated with Congenital Anomalies" il cui obiettivo sarà quello di valutare la sopravvivenza dei bambini con specifiche anomalie congenite o sottogruppi di anomalie in Europa, così come di valutare l'associazione della sopravvivenza con l'occorrenza di una diagnosi prenatale, individuando eventuali variazioni geografiche e l'associazione con numerosi fattori di rischio.

Per le attività del progetto verrà stabilita una rete europea di database standardizzati contenenti informazioni sulla mortalità, lo stato di salute, i risultati scolastici e i fabbisogni dei bambini fino all’età di 10 anni, affetti da anomalia congenita, nati nel periodo 1995-2014.

Verrà anche fornita una piattaforma digitale “ConnectEpeople” per il coinvolgimento della comunità e dei professionisti al fine di stabilire le priorità di ricerca e disseminare i loro risultati, focalizzandosi su quattro specifiche anomalie/gruppi di anomalie: Cardiopatie congenite nei bambini trattate chirurgicamente, Labioschisi, Spina Bifida e Sindrome di Down.

In Toscana dovranno essere stabiliti collegamenti, tramite i social media (Twitter, Facebook), con i genitori dei bambini affetti da cardiopatie congenite sottoposte ad intervento chirurgico (https://twitter.com/eurolinkcatccit) e da sindrome di Down. Sono già state individuate le associazioni con cui stabilire un contatto: l'Associazione "Un Cuore, un Mondo", fondata nel 1993 dai genitori dei bambini con cardiopatia congenita, che supporta anche finanziariamente la FTGM di Massa, e l'Associazione Italiana Persone Down (AIDP). Per maggiori informazioni consultare il sito dedicato www.eurolinkcat.eu e la brochure descrittiva.

Referente scientifica:
Anna Pierini
Unità di Ricerca Epidemiologia Ambientale e Registri di Patologia
Istituto di Fisiologia Clinica CNR
Pisa
email: apier@ifc.cnr.it

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